Romy est une petite fille née en 2020 avec une maladie rare, le syndrome de Usher.
Ce syndrome de Usher atteint l’ouïe et la vue.
Romy est née avec une surdité profonde, et une déficience vestibulaire,
ce qui ne lui permettait pas d’entendre ni d’avoir d’équilibre et ce, dès la naissance.
Grâce aux progrès de la médecine Romy a pu être implantée et maintenant elle entend !!!
En revanche ce syndrome entraîne une réduction progressive du champ visuel.
Romy perdra la vue et malheureusement à ce jour aucun traitement n’existe.
C’est pour cela qu’en partenariat avec l’association Accès Pour Tous
nous souhaitons organiser une journée festive
où de nombreuses activités raviront petits et grands.
Florent et Marine, les parents de Romy (compte facebook)
C’est ainsi qu’est né le Romyday
Le but de cette manifestation est d’aider la petite Romy
en rapportant des fonds pour la recherche sur cette maladie .
Cette première manifestation a eu lieu le dimanche 15 Mai 2022.
Elle a mobilisé de nombreux bénévoles et de nombreuses associations
ainsi que les pompiers de saint-ambroix et près de 200 bikers.
De nombreuses activités étaient proposées :
randonnées à pied ou à VTT, promenade en trike, show de 4×4, démonstrations réalisées par les pompiers,
ainsi que des promenades dans le célèbre camion , du tir à l’arc, des promenades en caléche
ainsi que de nombreux jeux et parcours,le tout dans une superbe ambiance.
Plus de 1000 visiteurs ont répondu présent à cet appel
ce qui a fait de cette journée une belle et généreuse réussite.
Le club a voulu répondre présent à cette première édition du Romyday
et espère que cela contribuera à apporter une aide à Romy.
Vidéo Facebook
Edition du 05 Mai 2024
Edition du 15 Mai 2022
